Salute, il 15 luglio presentazione Rapporto “MonitoRare”

 

VI Focus annuale di UNIAMO sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia

 

Evento in live streaming: previsti, tra gli altri, gli interventi di parlamentari
e dei presidenti Palmisano (Assobiotec) e Scaccabarozzi (Farmindustria)

 

 

Riorganizzare il Servizio Sanitario Nazionale, prendendo spunto, nel bene e nel male, dall’esperienza vissuta durante la fase emergenziale da Covid-19. Avviare una nuova fase, attraverso l’accelerazione da imprimere per lo sviluppo di nuovi modelli organizzativi e di una rete assistenziale integrata, in grado di mettere il Paese nelle condizioni di non trovarsi più impreparato dinanzi a un’eventuale nuova pandemia. Serve quindi un cambio di passo concreto, con un occhio di riguardo per le malattie rare, palestra e laboratorio di sperimentazione eccellenti per testare la validità dei percorsi. È questa, in sintesi, la road-map programmatica che verrà lanciata dall’Associazione UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, durante la presentazione del VI Rapporto annuale sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, “MonitoRare”, in programma mercoledì 15 luglio alle ore 15, nel corso di un evento in live streaming, in ottemperanza alle norme di distanziamento sociale, che verrà trasmesso per coloro che si accrediteranno tramite l’app Gomeet (www.zerodotfour.com/gomeet, oppure compilando il form al link www.zerodotfour.com/accrediti-uniamo).

Anche quest’anno, la realizzazione e l’evento di presentazione del Rapporto si riconfermano un’occasione e un esempio di collaborazione virtuosa tra pazienti, attori istituzionali e privati verso l’obiettivo comune di contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie”, inquadra Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. “Nonostante l’emergenza sanitaria, grazie al contributo di tutti gli enti il Rapporto – sottolinea – riuscirà ad offrire un panorama aggiornato rispetto al 2019 e ad arricchirsi di nuovi capitoli”.

La presentazione. L’evento online, moderato dal giornalista Paolo Russo (“La Stampa”) e organizzato da Zerodotfour, si avvierà il 15 luglio, alle 15. Previsti i saluti istituzionali del ministro della Salute, Roberto Speranza, a seguire gli interventi della senatrice Paola Binetti (Commissione Igiene e Sanità e presidente dell’Intergruppo parlamentare pe le malattie rare), e dei deputati Fabiola Bologna (Commissione Affari Sociali), Paolo Russo (Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione) e Vito De Filippo (Commissione Affari Sociali). Alle 15.30, il programma prevede gli indirizzi di saluto di Riccardo Palmisano (presidente Federchimica Assobiotec) e Massimo Scaccabarozzi (presidente Farmindustria).

Alle 15.40, la presentazione della VI edizione del Rapporto MonitoRare: ad illustrare il documento saranno Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO), Romano Astolfo (Principali risultati – Sinodè per UNIAMO) e Paola Bragagnolo (Considerazioni COVID 19 – Sinodè per UNIAMO).

Alle 16, al via il dibattito “Malattie Rare: luci e ombre del post Covid-19”. Ne prenderanno parte Andrea Urbani (Direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute), Domenica Taruscio (Direttore centro nazionale malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità), Sandra Petraglia (Dirigente area pre-autorizzazione AIFA), Paola Facchin (Coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale sulle malattie rare), Marialuisa Lavitrano (Coordinatore BBMRI – Rete nazionale delle biobanche), Maria Novella Luciani (Direzione generale della ricerca ed innovazione in sanità del Ministero della Salute). Le conlcusioni sono affidate alla presidente Scopinaro.

L’Associazione. UNIAMO è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS-Rare Disease Europe. Nata nel 1999 a Roma per volontà di 20 associazioni, oggi ne conta oggi 130 e ha rappresentanze a livello regionale, nazionale e presso diversi tavoli e gruppi di lavoro specifici. UNIAMO pubblica dal 2015 MonitoRare, il Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti in collaborazione con i protagonisti del sistema malattie rare italiano.

Erika Ciancio

Erika Ciancio, giornalista iscritta all’Ordine del Lazio. Inizia la sua carriera presso giornali nazionali di cronaca e politica, specializzandosi nei rapporti di pubbliche relazioni con la stampa per personaggi pubblici, anche del mondo dello spettacolo, professionisti e politici nazionali. Esperta in strategie di comunicazione social, punto di riferimento per molti personaggi nei “piazzamenti” televisivi nazionali, radio, e giornali.