Malattie Rare, il corso della Uniamo Academy sull’HTA per una innovazione partecipata
Dopo aver raccolto le aspettative e i bisogni delle oltre 200 Associazioni Federate e in coerenza con quanto sviluppato negli
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malattie rare
INTERGRUPPo malattie rare
Intergruppo Malattie Rare – Pizzighini (M5S): Ogni paziente ha un valore, insieme si può rispondere a questa sfida per il
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Malattia di Huntington, LIRH: febbraio viaggio conoscenza per patologia tra più complesse
Lega Italiana Ricerca di Huntington: sostegno affinché corretta presa in carico e ricerca diventino la normalità “La malattia di Huntington
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Malattie rare, UNIAMO all’Expo Aid per un approccio olistico alla salute e il protagonismo del paziente
A Rimini la prima edizione dell’evento istituzionale dedicato alle persone con disabilità, che coinvolge il mondo del Terzo Settore e
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Malattie rare, Rapporto “MonitoRare” UNIAMO: bene Piano nazionale, ancora disomogeneità tra Nord e Sud
Presentato a Roma, alla presenza del sottosegretario Gemmato, il IX Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, realizzato dalla Federazione
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Malattie rare, UNIAMO: importante ok Stato-Regioni a Piano nazionale
Ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo, obiettivo possibile grazie all’impegno del ministro Schillaci e del sottosegretario Gemmato
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Malattie rare, #uniamoleforze: partecipazione attiva per migliorare qualità vita pazienti
Chiusura della campagna di UNIAMO, alla presenza dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin, e delle deputate Chiara Colosimo,
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Malattie rare, la campagna UNIAMO sui bus elettrici della Capitale
Taglio del nastro alle ore 10.50, in Piazza Venezia, alla presenza del sottosegretario Gemmato, del presidente ISS Brusaferro, del Presidente
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Malattie rare, al via campagna #uniamoleforze
Per tutto il mese di febbraio eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.
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Malattie rare, Consiglio EPSCO: via libera a “Call to Action” da oltre 20 Stati membri
La mission è adottare un Piano di azioni europeo, per supportare e completare gli sforzi in atto e futuri,
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