“Vite sospese”: al Senato si accendono i riflettori sulla malattia di Huntington

La Fondazione LIRH presenterà alcune proposte al Governo per migliorare la conoscenza e la gestione della malattia

Appuntamento martedì 20 maggio dalle 9 alle 10.30 nella Sala Caduti di Nassirya del Senato

Una malattia inesorabile che si prende lentamente tutto: i gesti, i pensieri, le emozioni. Alla cosiddetta “còrea” di Huntington è dedicato il libro “Vite sospese – Un viaggio tra fragilità e forza” del barese Francesco Rossiello (Edizioni Giuseppe Laterza). L’opera, intensamente divulgativa sebbene autobiografica, sarà presentata nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, in collaborazione con Fondazione LIRH, martedì 20 maggio dalle 9 alle 10.30.

L’incontro, moderato dalla giornalista Carmela Formicola, sarà introdotto dal senatore Filippo Melchiorre. Con Rossiello dialogheranno Ferdinando Squitieri, neurologo e ricercatore, responsabile dell’Unità di Ricerca Huntington dell’ospedale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e direttore scientifico della Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington), Barbara D’Alessio, presidente e direttore esecutivo della Fondazione LIRH, e Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).

I lavori saranno conclusi dal sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, on. Marcello Gemmato.
In questa occasione, la Fondazione LIRH presenterà alcune proposte al Governo per estendere la conoscenza della malattia di Huntington e migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Per partecipare all’incontro al Senato è necessario accreditarsi scrivendo a: melchiorrefilippo@gmail.com

Per approfondire: www.lirh.it – Numero verde 800.388.330